1. Як ви дізналися про те, що ваш син аутист?
2. У недавньому інтерв'ю медичний психолог Оксана Усенко розповіла про те, що аутизм можна розпізнати...
3. До якої терапії ви вдаєтеся?
4. Чи навчилися ви бачити світ очима свого сина і розуміти його краще?
5. Чи не боялися ви повторення ситуації з молодшими дітьми?
6. Як аутиста підготувати до дорослого життя? Ви уявляєте, де він буде вчитися або працювати?
7. Де ваш син вчиться зараз?
8. Як прийшла ідея спільноти «Ми разом»?
9. Як ви справляєтеся з реакцією оточуючих, і що ви навчилася відповідати?
10. Що ви хотіли б сказати матерям, які теж зіткнулися з подібним досвідом?
11. А що Тіма робить зараз, поки ми розмовляємо?

Тема інклюзії сьогодні широко висвітлюється ЗМІ - публікуються думки лікарів, соціологів, громадських діячів, волонтерів. І всі говорять про те, що людям з особливими потребами потрібно допомагати, підтримувати. Безумовно, це правильно, однак ви зустрілися, десять хвилин поговорили, передали якісь необхідні речі і ... все? А ми хотіли б розповісти історію тих людей, які 24 години на добу, щодня, рік за роком виховують, підтримують, лікують, навчають дітей з особливими потребами. Історію їх мам.

Героїня нашого інтерв'ю - Ольга Гарна, організатор і керівник спільноти батьків дітей з особливими потребами «Ми разом», мама Тими (9 років, аутизм), Стаса (5 років) і Мирослави (6 місяців), з якої ми познайомилися завдяки фотопроекту Ольги Латій « Особлива мама ».

Як ви дізналися про те, що ваш син аутист?

Я дізналася, що у мого сина аутизм, коли йому було 3,2 року. До цього, звичайно, були певні «дзвіночки», але так як я була недосвідченою мамою, - він був моїм першим дитиною, - я багато чого не бачила або списувала на особливості характеру. Припустимо, він не говорив, і я думала «коли-небудь заговорить»; він не хотів грати з іншими дітьми, я думала «може, злякався». На чужих дорослих людей він реагував криком, коли хтось із чужих близько до нього підходив, він починав кричати, падав на підлогу, у нього була істерика. І таких «дзвіночків» було дуже багато. Якби я знала, як розпізнати ранні ознаки аутизму, то я швидше б їх ідентифікувала.

У недавньому інтерв'ю медичний психолог Оксана Усенко розповіла про те, що аутизм можна розпізнати завдяки так званій тріаді порушень. А як було у випадку з вашим сином?

Так, основних ознак було три. Один з найважливіших - відсутність вербальної і невербальної комунікації: коли дитина вимовляє слова, але не використовує їх як звернення, прохання і т. П. Тобто він говорить «банан», але це не означає, що він хоче його з'їсти, він просто його називає. Він не говорив «мама, дай», «мама, пити» - цього немає. Також практично зник і візуальний контакт.

Коли у мене з'явився середній син Стас, то вже з тримісячного віку я помітила, що він зовсім не такий, як Тіма. З ним була комунікація на рівні поглядів, жестів, якихось дій. Коли Стас підріс, то під час прогулянки він міг щось знайти, принести мені і показати, мовляв, «дивись, що я знайшов». Це вже комунікація. Тіма ж так себе не вів.

Друга ознака - дитина не використовував вказівний жест. Діти з аутизмом часто використовують мамину руку в якості інструменту. Коли звичайна дитина хоче щось дістати, то показує пальчиком, а дитина з аутизмом бере мамину руку і направляє її на ту річ, яка йому цікава. Такий у нього як би «інструментальний» підхід.

Третя ознака - син не реагував на своє ім'я. Його можна було кликати дуже довго, але він не відгукувався. Міг втекти далеко, абсолютно не розуміючи того, що я злякалася, я його шукаю.

Загалом, діагноз був поставлений психіатром, коли Тіма виповнилося 3 роки і 2 місяці. З одного боку, я зраділа, бо хоч щось стало зрозуміло. Але коли я почала читати про аутизм, це був шок, я відчула страх. На той момент не було позитивної інформації про людей з аутизмом. Я отримала жахливе уявлення про те, що дитина-аутист нібито живе в своїй раковині, і до нього неможливо достукатися. Мені було, звичайно, страшно.

Насправді трирічний вік - це важливий етап маніфестації аутизму. Він найкритичніший, і найважчий, тому що дитина знаходиться в такому стані, що ні відрізняє живу людину від предмета, він не усвідомлює себе, не усвідомлює кордонів свого тіла, він погано сприймає звернену мову і знаходиться в жахливому стресі. Ось уявіть, що ви потрапили в якийсь світ, де все навколо абсолютно незрозумілі зовні, незрозуміло розмовляють, і ви не можете донести інформацію про те, що ви хочете, як ви себе почуваєте, ви навіть не можете додуматися до того, як цю інформацію передати. І це великий стрес для дитини.

До якої терапії ви вдаєтеся?

Перше, що нам порадив психіатр, - це безглютенову і безказеіновую дієту. Справа в тому, що у багатьох, - не у всіх, але у багатьох, - дітей з аутизмом відсутній фермент, який відповідає за розщеплення глютену і казеїну. Вони в їх організмі недорасщепляются і утворюють глютеноморфіни і казоморфинов, іншими словами, опіати. І ці речовини діють на організм, як наркотики. Також вони погано перетравлюються, тому страждає і шлунково-кишковий тракт, дитині стає погано - у нього болить живіт, у нього болить все, він не спить, він істерить. Він, як грудної дитинка, у якого коліки, - нічого не може сказати, а просто кричить. Він просто не може по-іншому сказати про свій біль. Дитина з аутизмом не коммуницирует, тому не може сказати «мама, у мене живіт болить». Також він може бути гіперактивним, тому що з коліками треба якось впоратися, як-то себе відволікати, і він починає бігати, шуміти. Дієта дуже допомогла моєму синові - покращився фізичний стан, і це сприятливо позначилося на його поведінці.

Також застосовувалася АВА терапія - це інтенсивна навчальна програма, яка грунтується на поведінкових технологіях і методах навчання. В першу чергу, дана терапія дає розуміння того, що дитину з аутизмом потрібно вчити буквально всьому. Це звичайні діти просто копіюють батьків і таким чином вчаться. А дитина з аутизмом так не може, тому його потрібно вчити. Вчити, що якщо ти хочеш пити, то не треба падати на підлогу і кричати, а показати пальцем або сказати «дай» або показати картку з відповідним зображенням, якщо дитина неречевой. Ось на такому рівні. АВА терапія дала розуміння того, що всі процеси навчання, комунікації потрібно «дробити» на маленькі етапи і кожному маленькому етапу окремо його навчати.

Зараз моєму синові дев'ять років і він вже навчився знайомитися з іншими дітьми, він хоче з ними грати, вони йому цікаві, але коли він знайомиться, то потім не знає, що робити далі. Звичайні діти починають спілкуватися, а він не знає, що потрібно почати розмову. І його, знову ж таки, необхідно вчити, що в такому випадку слід задати іншій дитині питання, назвати кілька питань на різні теми, якими він міг би потім завалити цю дитину. І назвати такі питання, на які він сам міг би дати відповіді. І ось в такому ключі потрібно діяти щодо будь-яких моментів життя.

Чи навчилися ви бачити світ очима свого сина і розуміти його краще?

Так, я навчилася дивитися на світ його очима. Насправді, мами діток з аутизмом краще всіх їх розуміють, тому що вони знаходяться поруч з ними 24 години на добу. Як мама немовляти, яка по тону крику може зрозуміти, чи хоче він їсти або він замерз, або у нього ріжуться зуби, так само і мама дитини з аутизмом може зрозуміти, чому її малюк поводиться певним чином. Тут як раз і допомагає АВА терапія, основою якої є аналіз поведінки дитини і розуміння, чому він поводиться так, а не інакше в певних умовах, і що для нього зміниться, якщо умови поміняти.

Для розуміння моєї дитини мені дуже допоміг досвід інших людей з аутизмом - я дивилася про них фільми, читала книги, статті, будь-які матеріали, які мені траплялися, щоб зрозуміти, як вони мислять. Так, все одно до кінця ви не зможете зрозуміти іншу людину, але мені здається, що я багато чого розумію.

Чи не боялися ви повторення ситуації з молодшими дітьми?

Так вийшло, що коли Тіма поставили діагноз, я вже була на третьому місяці вагітності, тому вибору у мене не було. І я вважаю, що мені дуже пощастило, тому що я б навряд чи незабаром зважилася на другу дитину.

Середній син дуже допоміг - для Тіми він став свого роду провідником до соціалізації, який весь час перебуває поруч. Він постійно його про щось запитує, хоче з ним грати, весь час тягне його за собою, постійно щось з ним придумує. І у Тими, в принципі, немає вибору - він не може уникнути цього спілкування. Тому Стас багато дав, дав багато любові, брати дуже прив'язані один до одного. Коли Стас був зовсім маленьким, Тіма навчався за ним доглядати, у нього з'явилися нові обов'язки, своя зона відповідальності, а також проявилася самостійність, тому що я вже не могла приділяти Тіма весь свій час. Тіма навчився самообслуговування і все завдяки появі в родині ще одну дитину.

І я всім мамам дітей з аутизмом рекомендую народжувати ще одну дитину - це принесе користь як малюкові, так і самій мамі, підтримуючи бадьорість її духу (сміється). Це нова любов, нове щастя, нові відносини і нове джерело енергії.

Як аутиста підготувати до дорослого життя? Ви уявляєте, де він буде вчитися або працювати?

Ні, не уявляю. Мені здається, що це дуже складно. Взагалі, я навчилася з Тімою вирішувати проблеми по мірі їх надходження.

Коли народжується дитина, то у його батьків є якась приблизна схема життя - він підросте і піде в садок, потім в школу, в інститут, на роботу і буде великим розумником. Але коли у тебе особливий дитина - вся ця картина руйнується. І ти не знаєш взагалі, чи піде він у школу, якщо так, то в яку. Про інститут ти взагалі не думаєш, не кажучи вже про роботу, сім'ю. Так далеко ми не заглядаємо. У цьому теж є позитив - ми живемо тут і зараз і насолоджуємося сьогоднішнім днем. Звичайно, на найближче майбутнє ми будуємо плани, виходячи з того, що у нас є зараз.

Де ваш син вчиться зараз?

Тіма навчався в школі для дітей з важкими порушеннями мови, а в наступному році він йде в інклюзивний клас звичайної школи. Що стосується життєвих навичок, то я знаю, що мені потрібно навчити дитину жити самостійно, наскільки це взагалі можливо. Потрібно по максимуму допомагати йому, щоб він навчався обслуговувати себе, щоб він вмів спілкуватися, міг сходити в магазин і купити продукти, міг розрахувати, яку суму грошей потрібно взяти з собою, міг порахувати здачу, знав, що робити, якщо грошей раптом не вистачило або в магазині не виявилося того чи іншого продукту і т.д. Всі ці прості життєві ситуації людини з аутизмом можуть поставити в глухий кут. Всьому цьому дитина навчається в міру дозрівання.

Як прийшла ідея спільноти «Ми разом»?

Ідея виникла від дефіциту інформації, а ще тому, що я відчувала потребу знайти друзів, які розуміють людей. Я шукала людей, в компанії яких мені було б комфортно відчувати себе особливою мамою, з якими було б комфортно моїй дитині. Так, я до сих пір в хороших відносинах зі своїми старими друзями, ніхто з них не відвернувся від мене, однак вони не повністю розуміють всю проблематику. Все одно з ними інший рівень спілкування. А мені хотілося дізнатися про досвід таких же особливих мам, поділитися своїми думками, допомогти тим, хто потребує допомоги.

Ми не тільки спілкуємося, але і підтримуємо один одного, ведемо активне соціальне життя разом з нашими дітьми - відвідуємо різні цікаві місця, зустрічаємося, спілкуємося, проводимо заходи, залучаємо фахівців. Коли є підтримка, то відчуваєш себе набагато легше, адже один в полі не воїн. Основний кістяк спільноти складається з 20 осіб, а загальна кількість сімей - близько 300.

Як ви справляєтеся з реакцією оточуючих, і що ви навчилася відповідати?

Багато різного було. Але зараз стало легше, тому що дитина після корекції мало чим відрізняється від своїх звичайних однолітків. Але на початку було дуже важко. Коли у Тіми були істерики, то знаходилося відразу багато «порадників», багато було засуджують поглядів.

Спочатку я ховалася, уникала контактів, потім стала огризатися у відповідь. А зараз я реагую спокійно, і якщо роблять зауваження, то я просто говорю, що у моєї дитини аутизм і він чогось не розуміє, чого-то робити не може. Просто кажу прямо, як є.

Реакція буває різна. Іноді беруть до відома і більше нічого не говорять, іноді запитують, що таке аутизм, і за таку реакцію я вдячна. Я можу людям про це розповісти, заодно і просвітити їх в цьому питанні. А був випадок, коли людина, яка зробила зауваження і дізнався про те, що у Тіми аутизм, настільки розгубився, що почав просити вибачення, вибачатися. Я і сама розгубилася, я сказала, що тут немає нічого страшного, не треба мене жаліти.

Реакція у людей така, тому що більшість не знають і не розуміють, що таке аутизм, вони нечасто зустрічають таких дітей, як мій Тіма. Вони не розуміють, що він, наприклад, бігає, стрибає, махає руками перед очима не тому, що він якийсь дивний, а тому що у нього аутизм. І що тут такого? Ну, махає руками, ну і що (сміється)? Якщо сьогодні я чую поради, то ввічливо кажу "спасибі" і дію по-своєму.

Що ви хотіли б сказати матерям, які теж зіткнулися з подібним досвідом?

В першу чергу я пораджу мамі особливої ​​дитини зібрати всю волю в кулак, шукати інформацію, шукати людей, з якими можна поділитися, у яких можна дізнатися, як допомогти своїй дитині. А по-друге, скажу - це не кінець світу. Так, бувають і важкі моменти, буває так, що руки опускаються. Але найголовніше, що ви є одне в одного, - у вашої дитини є ви, а у вас є ваш малюк, найулюбленіший і найкращий. І з часом ваша душевна біль трансформується в глибоку життєву мудрість, і ви зрозумієте, що можна радіти, бути щасливою, жити тут і зараз, цінувати кожен момент.

А що Тіма робить зараз, поки ми розмовляємо?

Він займається найулюбленішим своєю справою - сидить за комп'ютером. Ольга: «Тіма, що ти робиш?». Тіма: «Працюю».

Я бачу, що він шукає інформацію про Пірані. Мабуть, він десь почув про піраній і вирішив дізнатися про них більше. Ось так він сидить і працює (сміється). Коли він навчився друкувати на комп'ютері, то для нього відкрився цілий світ - світ інформації. Він задає найрізноманітніші пошукові запити, він пише різні слова в перекладача і слухає, як вони звучать на різних мовах. Він знає стільки всього, скільки навіть я не знаю!

Розмовляла Іра Керст. Фото: Ольга Латій, з особистого архіву Ольги Гаразд

- Читайте також: Слово на букву «А»: Життя сім'ї з особливою дитиною