1. Ти ніколи не готова
2. Всі етапи на шляху до прийняття
3. Що таке аутизм?
4. Лариса Рибченко, директор Фонду допомоги дітям з синдромом аутизму «Дитина з майбутнім»
5. Галина Гурова, корекційний педагог Центру «АВА-терапії»

З розвитком можливостей діагностування у дітей розладів аутистичності спектра, ми все краще розуміємо, що робити і як допомогти: це не впертість, хороше виховання, це така проблема, з якою доведеться жити і справлятися. Джессіка Сілфост, мама двох дітей, яка вважає, що вона сильніша аутизму, говорить про свій досвід напередодні Всесвітнього дня поширення інформації про проблему аутизму.

Ти ніколи не готова

Прийняти діагноз «аутизм» - непросто. Коли моєму дворічному синові поставили такий діагноз, я абсолютно не знала ні що робити, ні будь мамою мені тепер стати, ні що думати і відчувати. В якомусь сенсі я все ще варюся в емоціях з приводу цього діагнозу. Аутизм мого сина не існує десь сам по собі, він існує в нашому житті: чудовою, божевільною і хаотичною. Іноді він відчувається як найбільша частина цієї нашому житті. Аутизм всюди з нами, ми від нього втекти не можемо. Ми не можемо перехитрити його. Все, що ми можемо зробити - це працювати кожен день, щоб бути настільки сильними, наскільки це потрібно для того, щоб вижити. Це не просто слова, повірте мені. Чому я говорю про своє життя, використовуючи слово «виживання»?

На початку нашого шляху я не розуміла глибини болю. Емоційної болю від того, що ми спостерігаємо за тим, як бореться з недугою наш син. Фізичного болю - в ті моменти, коли ми намагаємося захистити його від спроб завдати собі шкоди. Фінансової болю. Зростаючої болю. Аутизм грізний. Тому ми працюємо з нашим болем постійно. І будемо продовжувати це, поки нам не перестане боліти. Тому що глибоко в душі мені необхідно знати, що коли-небудь хворіти перестане.

Після того, як моєму синові було діагностовано аутизм, я відчувала, що для мене все змінилося. Я сама почала змінюватися. Я відчувала себе пасажиром в подорож, до якого я не була готова. Батьком, якому дісталася те життя, до якої він не впевнений, що готовий. Але, насправді, я була готова.

Всі етапи на шляху до прийняття

Спочатку я відчувала страх. Я не розуміла нічого, тому що нічого про аутизм не знала. І я стала шукати інформацію скрізь, читати все. Відповіді, які я отримувала на мої питання, викликали ще більше запитань. У мене було дуже мало інформації і занадто багато питань, тому у мене почалася стадія протесту. Я намагалася переконати всіх, що діагноз неправильний. Я хотіла бути мамою, яка в змозі все взяти і виправити для своєї дитини. А у мене не виходило. Перший раз в житті. Я ніяк не могла прибрати аутизм. Я відчувала тепер себе переможеною. І це почуття перетворилося в гнів, безсилий батьківський гнів тих, хто не може захистити дітей від чогось надто могутнього. Це гнів, який змушує вас бити кулаками в стіну і кричати «Чому?». Гнів, який створює навколо себе порожнечу.

І ось, на місці гніву - порожнеча, в неї вливається смуток, почуття втрати. Скорбота. Вона звільняє від тяжкості гніву, а й сама по собі ця скорбота важка. Потім ви звикаєте до цього смутку, навіть приймаєте думка, що вона може і не пройти ніколи. Але вона проходить. Виявляється, всі ці почуття: страх, відсутність віри, гнів, смуток, скорбота - вони все - частина цього шляху. Шляхи до прийняття. Подорож нелінійно. Ми-то йде вперед, але іноді трапляються кроки назад, іноді ми ходимо по колу. Я вже давно прийняла ситуацію, але іноді мене все ще затягує в гнів або смуток, в страх. Але я завжди повертаюся з цих темних місць в прийняття. Так я стаю такою, якою мені потрібно бути. Аутизм - серйозна річ. Самопожертву наше теж серйозно. Але і наша любов величезна. Гордість за успіхи нашого сина - теж. І самі досягнення - великі. Майбутнє - теж велика штука. Так, аутизм - серйозна річ. Але і я не жартую.

Що таке аутизм?

Насправді аутизм - тільки одне з трьох розладів аутистичного спектру порушень розвитку головного мозку. Які ж найпоширеніші симптоми, на які потрібно звернути увагу? Перш за все, пам'ятайте, що за визначенням аутизм характеризується «вираженим і всебічним дефіцитом соціальної взаємодії та спілкування, а також обмеженими інтересами і повторюваними діями. Всі зазначені ознаки починають проявлятися у віці до трьох років ». Тому звертатися до фахівців потрібно якомога раніше.

Лариса Рибченко, директор Фонду допомоги дітям з синдромом аутизму «Дитина з майбутнім»

На сьогодні за офіційною статистикою в Україні зареєстровано трохи більше 4 тисяч дітей з аутизмом і двох десятків дорослих, тому що зовсім недавно визнали, що аутизм нікуди не дівається з дорослішанням. За світовою ж статистикою - це 1 дитина або дорослий на 68 осіб. В Україні лікуванням розлади в основному займаються приватним чином психологи, логопеди, громадські організації, благодійні фонди. Ще пару років тому батьки виявляли проблему у дитині, коли він мав піти в перший клас - у 5-6 років. Зараз завдяки більшій поінформованості та поліпшення якості діагностування, аутизм виявляють у дітей 2-3 років.

Галина Гурова, корекційний педагог Центру «АВА-терапії»

Якщо батьки бачать хоч найменші ознаки аутизму, то не потрібно чекати, коли малюкові виповниться три, чотири або п'ять років. Має сенс відразу звертатися до фахівців. Чим раніше почати корекцію, тим більше шансів дати дитині якісь можливості. Багато батьків, тягнуть з цим і думають, що дитина ще маленький. Але за цей час він вчиться ігнорувати, маніпулювати, саботувати. І закріплюються саме ці навички, замість співпраці з батьками та оточуючими. У педагогів дуже багато часу йде на закріплення корисного досвіду, і якщо робити великі перерви між заняттями, то кожен раз ця робота починається практично заново.

Джерело: huffingtonpost.com

Фото з серіалу «Слово на букву А»

- Читайте також: Важкий діагноз: Як відповісти на питання дитини про рак?