У світі приблизно 17 мільйонів чоловік з ДЦП. І ця цифра постійно зростає. Людям з ДЦП всю життя доводиться боротися. Але не тільки зі своєю недугою. Неприйняття суспільства і нерозуміння проблеми, мабуть, найскладніше для них. Щоб змінити ситуацію, активістами було засновано Всесвітній день дитячого церебрального паралічу.

pixabay.com

Проект World Cerebral Palsy Day (Всесвітній день дитячого церебрального паралічу) був запущений в 2012 році організаціями Cerebral Palsy Alliance (Австралія) і United Cerebral Palsy (США). За кілька років до руху приєдналися сотні організацій, які займаються проблемою дитячого церебрального паралічу: університети, батьківські групи, науково-дослідні установи, студентські групи, школи та дитячі лікарні. Всесвітній день дитячого церебрального паралічу відзначається в першу середу жовтня. Цього року - 3 жовтня.

Проект спрямований на привернення уваги до проблем людей з ДЦП та їх сім'ям. 17 мільйонів чоловік по всьому світу живуть з церебральним паралічем. Ще 350 мільйонів - це люди, які тісно пов'язані з дитиною або дорослим з ДЦП. Засновники проекту впевнені, що діти і дорослі з церебральним паралічем мають ті ж права і можливості, як ніхто інший в нашому суспільстві. І тільки разом ми можемо хоч трохи змінити те, що сталося з людьми з ДЦП.

У 2011 році МОЗ опублікував статистику по захворюваності ДЦП в Росії. Сталося це після того, як Дмитро Медведєв, будучи ще президентом, відвідав одну з психоневрологічних лікарень. Тоді він поцікавився, скільки всього в Росії дітей, які страждають на дитячий церебральний параліч. Однак на це питання йому не змогли відповісти - цифр не було. Медведєв зажадав порахувати всіх хворих ДЦП і створити федеральну базу даних пацієнтів з цим захворюванням. На наступний день міністерство оприлюднило статистику: за даними на 2010 рік, в країні налічувалося 71 429 дітей з ДЦП у віці 0 - 14 років і 13 655 дітей - у віці 15 - 17 років.

Але наведені цифри викликали сумніви у фахівців. Зазначалося, що в 2001 році частотність появи дітей з ДЦП становила, за різними даними, від 5 до 6 на 1000 новонароджених. З тих пір кількість народжених з ДЦП лише збільшувалася. Отже, хворих з цим діагнозом в Росії на порядок більше. Висловлювалися припущення, що чиновники скористалися базою даних Пенсійного фонду і порахували лише тих дітей, у яких вже оформлена інвалідність.

Як би там не було, МОЗ заявив, що наявні статистичні дані використовуються для планування медичної допомоги пацієнтам. А допомога дітям з ДЦП виявляється в санаторіях федерального підпорядкування, які є в кожному федеральному окрузі, і в регіональних санаторіях. Загалом, на думку чиновників, всім всього вистачає.

Але це далеко не так. Після того, як дитині поставлений діагноз ДЦП, життя його сім'ї ділиться на «до» і «після». «Після» - це постійне відвідування лікарів, регулярні реабілітації, день розписаний по хвилинах. До кожної дитини необхідний індивідуальний підхід, що система охорони здоров'я не завжди може дати. Крім того, далеко не всі послуги входять в ОМС, отже, батькам доводиться за багато платити. Та й комплексного підходу в реабілітації дітей з ДЦП не існує.

«На сьогоднішній день не існує єдиного комплексного підходу в реабілітації дітей з ДЦП. Відсутні нормативи, немає спільного погляду фахівців на проблему. Існує безліч реабілітаційних центрів, авторських методик, запрошених зарубіжних фахівців, діяльність яких не базується на доказовій медицині. Відповідно, немає розуміння, який ефект буде досягнутий, чи буде ефект взагалі і чи не призведе ця реабілітація до погіршення стану дитини. Основним завданням реабілітаційного спільноти на даний момент є створення ефективної моделі реабілітації дітей з ДЦП », - каже Анна Літус, лікар-педіатр, член Спілки реабілітологів Росії.

Ще одна проблема - низька поінформованість про хвороби. Незнання призводить до того, що батьки дітей з ДЦП часто стикаються з неприйняттям і відвертої дискримінації. У свою адресу вони чують звинувачення в тому, що самі винні в хвороби дитини.

«Брак інформації позначається не тільки на широкому загалу. Батьки дітей з ДЦП також не в повному обсязі володіють знаннями про грамотної реабілітації, не знають, як правильно взаємодіяти з дитиною. Також батькам не вистачає знань про свої законодавчі права. Не розуміючи, які саме фахівці потрібні дитині, батьки часто потрапляють до рук шарлатанів, які обіцяють «вилікування від ДЦП», - каже автор «Особливої ​​блогу», фахівець з технічних засобів реабілітації Катерина Скоріченко.

Частково просвітницьку роботу беруть на себе благодійні організації. Крім того, вони допомагають впоратися і з фінансовими труднощами, адже лікування дитини з ДЦП - це не одноразова медична послуга, це постійна робота. У Петербурзі цим займається Благодійний фонд «Ресурс» . Тут надають адресну допомогу, ведуть соціальну роботу із залучення уваги до проблем «особливих дітей» і сприяють створенню ефективної реабілітації із застосуванням інноваційних технологій. Спільно з державними установами фонд відкриває центри реабілітації, в яких застосовуються принципи міждисциплінарного професійного підходу в реабілітації дітей з порушеннями опорно-рухового апарату. У цих центрах виявляються не тільки медичні послуги, але і впроваджуються програми і методи створення інформаційного середовища для підвищення освітнього рівня як пацієнтів, так і фахівців.

У фонді сподіваються, що їх робота, як і багатьох їхніх колег, призведе до того, що суспільство стане більш доброзичливим до людей з ДЦП. Адже все життя таких людей - це боротьба. І суспільство в силах полегшити цю боротьбу.

Матеріал підготовлений за інформаційної підтримки БФ «Ресурс»